Súper – En dit keer écht

Een ingrijpende operatie

Na de diagnose keelkanker werd hij geopereerd in het MUMC+. Tijdens deze operatie werd zijn strottenhoofd volledig verwijderd, waardoor hij nu ademhaalt via een tracheostoma – een blijvende opening in de hals. Deze ingreep, ook wel een totale laryngectomie (TLE) genoemd, had grote impact op zijn leven. Niet alleen veranderde zijn manier van ademen en spreken, ook het slikken moest opnieuw worden aangeleerd.

De ziekenhuisperiode ervaarde hij als zwaar en intens. “Er kwam ontzettend veel op me af. Je weet niet wat je overkomt,” vertelt Marco. Daarna startte hij zijn revalidatie bij Plataan, een locatie van Sevagram.

Start van de Academie voor Zelfzorg

Tijdens zijn revalidatie werd hij begeleid door een multidisciplinair team: logopedie voor slikken en spreken, oedeemtherapie voor vochtafvoer, en daarnaast begon hij met de Academie voor Zelfzorg.

Binnen deze academie kreeg hij onder andere aangeleerd hoe hij zelfstandig om kon gaan met zijn sondevoeding én werd gestart met het zelfstandig leren verzorgen van zijn tracheostoma. Zelfstandigheid was voor hem van groot belang: als alleenwonende man wilde hij de regie over zijn leven terug. En die basis werd in de revalidatiefase succesvol gelegd.

Van revalidatie naar thuissituatie

Na enkele weken revalideren kon hij terug naar zijn woning in Maastricht. De overdracht was bijzonder: dezelfde logopedist uit Plataan volgde hem op in de eerste lijn. Dit zorgde voor continuïteit in de begeleiding bij slikken, spreken én zelfzorg.

Thuis werd thuiszorgorganisatie Envida betrokken, die in de eerste periode 3 keer per dag ondersteuning bood. Omdat tracheazorg in de wijkzorg relatief weinig voorkomt, was er bij Envida behoefte aan extra uitleg en instructie.

Daarom werd de samenwerking gezocht tussen:

• Envida (wijkverpleging),
• de logopedist/instructeur van Sevagram,
• de projectleider van de Academie voor Zelfzorg,
• en Atos Medical, die aanvullende productkennis en instructie bood.

Deze samenwerking leidde tot maatwerk, niet alleen voor Marco, maar ook voor het team van Envida, dat op maat werd geschoold.

Succesvolle samenwerking, tastbaar resultaat

De doelen vanuit de Academie voor Zelfzorg werden samen met Marco, de wijkverpleging en Sevagram behaald. Hierdoor:

• kreeg Marco meer eigen regie,
• nam zijn zelfvertrouwen toe,
• ontstond ruimte voor verwerking en acceptatie,
• én werd de benodigde thuiszorg met maar liefst 12 uur per week verminderd.

Zonder de academie, en zonder deze intensieve samenwerking, was dat niet gelukt.

Van persoonlijke ervaring naar structurele ondersteuning

Inmiddels staat Marco open voor lotgenotencontact, wat hem helpt bij zijn verwerking en aanpassing aan zijn “nieuwe ik”. Via de logopedist kwam Marco in contact met de Patiëntenvereniging Hoofd-Halsoncologie, die vanaf november ook bijeenkomsten gaat organiseren binnen Sevagram, in zowel Heerlen als Maastricht.

Deze bijeenkomsten worden vormgegeven in samenwerking met:

• de coördinator van de vereniging,
• de projectleider/logopedist tracheazorg van Sevagram,
• én de Academie voor Zelfzorg.

Zo ontstaat er een breder, structureel aanbod voor deze specifieke doelgroep, waarin niet alleen de medische kant, maar ook het sociale en emotionele herstel een plek krijgt.

Súper – van sarcasme naar zelfvertrouwen

Wat begon als een sarcastische uitdrukking, is nu een oprechte uiting van trots en dankbaarheid. De weg was zwaar, maar de combinatie van medische zorg, zelfzorg, samenwerking en persoonlijke motivatie heeft hem geholpen om weer grip te krijgen op zijn leven.

En het mooiste? Zijn verhaal is niet uniek. Het is een voorbeeld van wat er mogelijk is wanneer zorg, zelfzorg en samenwerking écht hand in hand gaan. Súper, toch?

[de naam Marco is fictief omdat meneer wel graag dit mooie verhaal wil delen maar anoniem]